а какой диагноз конкретно? глиома,астроцитома и т.п.?

не надо доставать.

ну и арифметика, с 23-30 тока 11 по назначению

я тут вспомнил, что в газете АиФ раньше был фонд помощи для таких случаев. может есть ещё, обратитесь туда.

eva написал(а):

ушло порядка 11 рублей.
Здоровья ребенку и сил его родителям!

+1

+1
пусть случиться маленькое чудо у ваших друзей!!!!

+1

сделано

+1

Спасибо ребята, но вести от Антона не хорошие...

8 февраля 2011

В общем ребят, дела наши не очень. Московский институт РДКБ отказался нас принять - ввиду тяжелого общего состояния ребенка. При таком состоянии лучевая терапия не показана. Впрочем, это было еще до того, как Ярику мы стали ставить противосудорожные препараты. Последние 5 дней ставим и даем ему препараты, которых нет в свободной продаже.

Думаю, сбор и перечисление денег стоит прекратить. К сожалению, у нас нет возможности решить проблему деньгами. Ни одного рубля, в принципе, пока я не потратил на лечение ребенка.

Врачи никаких прогнозов не делают, однако они неутешительны. Мы с супругой уже морально готовы к самому худшему. Все таки мы уже 2 месяца знаем, что у ребенка болезнь от которой умирают в 99% случаев. Мы все время пытаемся попасть в этот 1% - руки не опускаем, но и готовы ко всему.

Вопрос на тему того, что делать с собранными средствами решим коллективно. Я думаю, самым лучшим будет их потратить на благотворительность.

Отдельный момент оговорю по БОЛЬШИМ суммам. Если кто-либо напишет в личку - то деньги могу вернуть. В этом на самом деле нет ничего стремного - ведь у меня и у самого рука не поднимется эти деньги потратить на личные цели.

Одна моя знакомая работает в детском доме. Я думаю посоветоваться с ней, что именно можно купить детишкам, у которых нет родителей. Возможно, часть денег можно будет потратить на сайт для этого детдома (некорое время назад она меня просила пофотографировать детишек на профессиональный фотоаппарат для детского портфолио - но буквально через короткий промежуток времени заболел мой сын - и мне реально было некогда). Возможно сайт у них есть уже.

Короче, как потратить деньги решим вместе.

Что касается нас - мы все вместе дома, семья в сборе. Руки не опускаем, в себе не замыкаемся, ведем себя адекватно. Держимся. Это главное сейчас в нашей ситуевине.

14 февраля 2011:

Спасибо за добраые слова и поддержку. Мы верим в чудо, мы хотим его. Просто... с каждым днем объективно понимаешь что чудо должно быть все более невероятным, судя по состоянию сына. Проблема заболевания Ярослава в первую очередь в том, что мы поздно это заметили. Но не потому что мы бестолковые и слепые родители. Нет. Просто - взрослый бы человек еще до появления ВНЕШНИХ признаков болезни обратил бы внимание врачей на головные боли либо дискомфорт в области шеи непонятного происхождения. Описав это простыми понятными словами, врачи бы смогли понять, что за заболеваие. К сожалению, годовалый ребенок не в состоянии это был сделать, поэтому все так и получилось.
Нас же от чего только не лечили (с сентября месяца у ребенка появился наклон головы вправо). И говорили что упал (с укором глядя на нас, мол, не следите за ребенком), и назначили нам рентген шейного отдела (что крайне нельзя было делать - при опухоли то!), и физиолечение (тоже усугубляло), и прогревание мазями (опять во вред).

На данный момент уже никакая лучевая терапия не возможна. Ее назначать можно в тех случаях, когда общее физическое состояние больного в норме. Это уже не наш случай - даже по снимкам и описаню состояния ребенка в декабре, нам ответили отказом в январе.

Не помогла нам и так называемая "нетрадиционная медецина" в том числе бабки-гадалки, ворожеи, и прочие шарлатанские системы (в которые даже я, технарь по образованию и скептик с 29 летним стажем в отношении этого "колдовства" немножко верил).

Не помогли ежедневные трехкратные молитвы супруги. Мольбы к господу.

Я кстати вообще сейчас стал э-э-э..., что то вроде богохульника. Почему то господь, мать его за ногу, глух в мольбах о здоровье ни в чем неповинного ребенка. И всевышний, если он есть, столько всякого насилия, жестокости допускает, что лично я сомневаюсь в его участии в нашей земной жизни. Никогда не будучи ИСТОВО верующими, мы с женой старались не нарушать 10 заповедей, в общем по-жизни всегда были открытыми и вполне добрыми людьми. Но даже если мы где-то и накосячили, почему должен из-за этого страдать ребенок? Я как то супруге говорю, "Слушай, я бы сейчас незадумываясь отдал бы душу дьяволу в "той" возможно будущей жизни, ради здоровья сына здесь и сейчас".

Пару строк о религии. Все ниже написанное ИМХО, сильно верующим прошу на меня не обижаться.

Счет церквей в Омске уже идет на десятки, однако получить талончик на бесплатное обследование в больнице на аппарате МРТ (который выявляет опухоли в организме) нужно ждать месяц. Это нам сказали эскулапы, видя что ребенок, который пошел в 7-8 месяцев, перестал к году и 3-м месяцам ходить! Когда уже было все настолько очевидно, что дело серьезно, что обследование надо было назначать немедленно.

Вот нахрена мне все эти соборы? Они гаишникам только нужны - все знаками утыкано и можно собираемость штрафов обеспечивать. Когда супруга была на 6-м месяце беременности - умерла ее близкая подруга в другом городе. Естественно, я очень долго обдумывал, как сказать это ей. Сказал. Попросила она меня в церковь свозить ее - свечку поставить.
Отпросился с работы чуть раньше, заезжаю домой, приезжаем в наш главный собор - а время около 17.00. Сунули нос в дверь - " Вы куда? спрашивают нас (да строго так, как будто мы проходя мимо инкассаторской машины внутрь заглянуть). "Нам бы свечку поставить, за упокой" - жалобно сказали мы. "Приходите завтра, сегодня касса уже закрыта".
Вот уж не знал, что возможность пройти в храм зависит от кассы. Просто, касса стала уже намного более святым местом, нежели иконы? Так выходит?

Боюсь, верующие люди меня не поймут, весь мой негатив по отношению к системе церкви.

Ладно, не планировал писать такой долгий ответ, просто много мыслей в голове крутится. Иногда даже охота сесть и материализовать их в ворд-файлы или на бумаге.

Просто в жизни у нас с женой проведена черная черта. Относительно беспроблемная (как оказалось по сравнению с нынешней ситуацией) жизнь до заболевания сына, и возможно, полная тревог и слез и нервов впереди, куда страшновато даже сейчас заглядывать. Мы конечно не падаем духом, не рыдаем навзрыд у друзей и подруг на плечах, однако ощущение дичайшей несправедливости нас не покидает уже который день. Впрочем, я знаю что ответа на вопрос "За что это все нам и ребенку?" нет и не существует. Поэтому я и не задаю его себе.

P.S. Мы держимся! И сопли не распускаем!

Оставлю без комментариев...

:(

001ghostkiller, просто возраст маленький : ( у меня одноклассник при лейкозе после обнаружения 1.5 года держался. В 16 лет. Надеяться да, будем верить..